特别报道
若有光芒 必有远方
http://nbcs.cnnb.com.cn   宁波慈善网   2017年03月22日

  ——星宝康复部特教义工日记选编

  小宝妈

  题记

  小宝妈之前是位全职太太,2014年加入宁波市星宝自闭症家庭支援中心,成为“中心”的义工。在做义工的一年,中她看到太多因找不到好的康复机构焦头烂额的自闭症儿童的家长,2015年自费赴青岛以琳学院参加自闭症师资培训班,决定当一名康复特教义工。为了成为一名专业的康复老师,她还自费报名参与多类康复专业技术的培训。2016年在她的带领下,星宝中心的几位义工筹建成立星宝中心康复部,她担任康复部教学主管。下面刊登的是她在康复部担任特教义工时写下的几篇日记。

  1

  前几天,《人物》杂志的微信公众号推送了一篇关于李亚鹏的专访。李亚鹏说,“嫣然天使儿童基金”原本是他给女儿的一份礼物,但在参与多年的捐助后,他意外地发现自己更多地感受到了生命的“喜悦”,让他的人生更为完整。在文中,记者引述了他的一段话:“在这个事情之前,我觉得我跟任何一个普通人一样,都是很关注自己的得与失、情感与事业,但这个事情,就让我把我的目光从自己身上转移到了去看这个世界,你看到这个世界更多的层面,我觉得精神的获得是更重要的,自己也是一个受益者,你才会去这么做”

  由于特别的感同身受,我逐字逐句地看完了这篇专访。

  李亚鹏的“这个事情”——“嫣然天使儿童基金”成立10年多,从刚开始一年资助100台手术,到现在每年资助700多台手术;我的“这个事情”——宁波市星宝自闭症家庭支援中心康复部,刚刚过完1周岁生日,团队成员挣扎一年多,依然无法靠自身“造血”达到收支平衡,“做惠及自闭症儿童家庭的高质量课程同时减轻家庭经济负担”的简单初心被残酷的现实一再拷问,“能不能活下去”的问题犹如达摩克利斯之剑,高悬在所有与康复部有关的人的心头。

  2

  和自闭症孩子一样,康复部的成长如龟速般缓慢,每一步都走得刻骨铭心。

  康复部筹建初期,在帮助领导做方案时,我曾踌躇满志地以为所有人都会和我一样力争完美。但就在康复部这块小舢板马力全开、即将扬帆出海的时刻,突遭变故。创始团队中1名成员的意外退出,让“一个萝卜一个坑”的开工方案顿时搁浅,犹如五千点的股市瞬间崩盘、一泻千里、难以挽回。

  这一个大浪彻底浇醒了彼时的我,至今仍耿耿于怀,引以为戒。爱,是在同伴的需求上看到自己的责任。与在婚姻中男女共同把日子过好的责任感相比,助人者的发心显得更随意自由些,更需要正能量的不断加持。

  在专访中,当我读到在“嫣然天使儿童基金”创立初期李亚鹏在飞机上挨个发传单被粗暴拒绝时,略微有些释然。其实,不管是帮助唇腭裂儿童、还是自闭症儿童,都殊途同归。既然我们选择了这个方向,就需要做好身心受到持续磨砺的准备,坚持通过自己的努力,把这个世界变得更美好一点。这也许是我们生命的意义所在。

  3

  康复部是一个塑造“超能力”的地方,让在家里请钟点工干家务、十指鲜沾阳春水的我们,重新打捞出蒙尘已久、善良能干的自己,发出闪耀、炫目的光芒。

  在2015年底完成简单的硬装后,宁波国际会展中心10号馆6D12的康复部成了“女汉子”的天下,攀梯子、爬窗台、挂窗帘、拧螺丝、第一次使用电钻组装各种重柜,各种糙活、重活、技术活一干就是一整天,闲话间流出了“流水线女工”、“电钻伪萝莉”的笑谈;为了省钱,几个人在二号桥市场“围攻”小摊贩,三毛五毛地磨,杀价杀红了眼,然后扛着大包小包往回走,吃外卖时,编段子拿各自“开涮”、不停说笑,只因为捏筷子的手都是抖的、十根手指都是血红生疼的!手很痛,人很累,但心里很满足。我们“犹如在抚育一个新生儿,陪伴成长的感觉特别亢奋,因此精力充沛、甘之如饴”。

  2016年3月26日,康复部正式对外开课。领导提了一个意外的要求:以培训家长为主,孩子做陪练,老师做示范。我当时很想说,这个套路在宁波的市场上没有、“以琳”的老师也没教,“臣妾做不到”啊!但是,看着他眼中那“无知无畏”的亮光,我忍了。

  一切从零开始。排课、设计课程、做教学方案,因人手不够,一个人身兼数职要同时处理N件事情。但第一炮必须打响,大家也都拼了。半夜睡不着,脑子里突然冒出的想法,我这边在工作群里写下来,她们在那边陆续回应,碰巧一样无眠的,就一起聊到天色泛白。“我们给出100分的诚意,一定会得到120分的肯定”,既是共识,亦为初衷。

  康复部的每一个人都有一份“小情怀”,不仅因为我们是“完美控”,还因为我们亲身经历了家长带着疲惫、信任与期待寻到面前请求支援的过程。和家长磨合、相处下来,我们共生了一个理念:“有一些人生已经很苦,所以不要再给它增加多余的不必要的苦”。想要护犊情深,找到一个不被负面情绪虐待的方式,心中得先荡漾爱意,如此才能观照情绪。

  4

  自闭症儿童的康复教育,除了需要用意志扛、用时间磨以外,还需要感受和领悟那一个个站在你面前的小生命,再以深邃而温柔的内在情感连接,用自己的灵魂唤醒他的灵魂。

  我很骄傲自己熬过了那么多痛并快乐的时光!现在,我可以跟朋友炫耀:除了小宝之外,我还有一堆的儿子和女儿;可以憧憬十几年后当他们长大,自己能够倚老卖老地挨个和他们说:“我可是看着你长大的哦”。这份充分而投入的热爱,诱人上瘾!

  现在还清晰记得第一次见“小王子”的情景,当时的他只会发“啊”的音,本意是想用吸管喝整罐酸奶,我们却自作多情地将酸奶倒进了杯子里递给他,引来他瞬间的嚎啕大哭并在地上滚来滚去,油盐不进地兀自哭了将近2个小时,丝毫无视我们爬上蹿下的逗乐示好。无奈,父母亲最后只好把他拎出康复部揍了一顿才止哭。由于hold不住“小王子”在公共场合突然爆发的问题行为,父母亲只能尽量避免带他外出。大人越焦虑,孩子的状况越多。

  家长其实都很想带孩子出去走一走,但没有信心。尽管我们尝试组织了数次集体的外出教学活动,但像“小王子”这样语言能力弱、表达不畅的孩子,仍然会在陌生的环境用痛哭的本能来缓释自己的不舒服。这个时候,除了我们专业的介入干预,其他同行的家长也会配合、互相鼓励。抱团取暖共进退!一起走出去的“融合”,在不经意间让家长的心态越来越好。

  针对“小王子”的情况,我自学了一些言语康复方面的技能,利用业余时间,坚持每天和妈妈一起给“小王子”做一个小时的口部定位治疗。当他第一次含混不清地说出“妈妈”的时候,当他能够通过微信发来“春节快乐,恭喜发财”的语音祝福的时候,我和妈妈一样地激动!现在,尽管“小王子”已经结束了在康复部的课程,但每个节日,父母亲都会捎来他手工制作的心意卡。

  经过康复部的2016年,学员家长已自发结成了互助小组,学员家长和老师的教学互动也越来越顺畅。结束6个月学习课程的家长,离开后也会有意无意地路过康复部“回家看看”。人与人相互交心,经由时间温润,情谊已不知不觉生发。

  5

  春节假期过后,康复部开始了第四期的课程。孩子们带着各自在假期里准备的新年心意礼蹦跳而来,老远就能听到他们在走廊里的欢歌。我们和往常一样,赶早去开门,坐着听着那欢歌由远及近,猜着是哪个孩子来了,一猜一个准。

  2014年初,看到“中心”在网上招募志愿者的信息,怀着一颗初为人母想要为孩子们做点什么的同理心,我迈进了这个门,至今没舍得离开。只有经历充分而深刻的布施、分享、创造、给予、温柔而丰盛地爱与被爱,内心才会有所感恩和珍惜。

  助人者亦自助。和大小朋友们一起坚韧真正的勇气,是经历了那些复杂、坎坷、黑暗动荡的世事考验,却仍保有一颗纯澈的初心,并且因为磨砺而散发出更为明净透亮的光芒。即使这是一颗寂寞而遥远的星,游离在很多光年之外,也会有一个观星人发现这一道微弱闪光。

  若有光芒,必有远方。你来,我就当你和我一样不舍得再离开。

    来源:《大爱》杂志

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